O deputado Lucas Redecker, relator da proposta.
Edição Scriptum com Redação da Liderança do PSD na Câmara
A síndrome de Alagille, doença genética rara que afeta principalmente coração e fígado e, em menor medida, cérebro, vasos sanguíneos e ossos, pode ser alvo de campanha institucional de alerta à população sobre a importância do diagnóstico precoce. Projeto com esse objetivo foi aprovado, com parecer favorável do relator, deputado Lucas Redecker (PSD-RS), pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara.
O projeto de lei (PL 1667/25) cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro. A proposta tramitou em caráter conclusivo e poderá seguir para o Senado, a menos que haja recurso para votação, antes, pelo Plenário da Câmara.
Os sintomas da síndrome de Alagille surgem desde a infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais.
A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias, e o tratamento exige suplementações nutricionais, medicamentos e cirurgia.
“A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”, afirmou Lucas Redecker.
O relator acrescentou que a criação de datas comemorativas e campanhas de conscientização no calendário oficial já é uma prática legislativa consolidada e não implica, por si só, em despesas obrigatórias ou imposição de obrigações administrativas desproporcionais.
Símbolo oficial
O projeto também institui, como símbolo oficial da síndrome de Alagille, o laço multicolorido denominado “Laço da Esperança”, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença, com as seguintes cores:
(Com informações da Agência Câmara de Notícias)
