A deputada Delegada Katarina, autora da proposta.
Edição Scriptum com Agência Senado
Projeto de autoria da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette, foi aprovado na terça-feira (11) pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. Já aprovada na Câmara, a matéria estabelece diretrizes para a proteção dos direitos das pessoas com a síndrome nas áreas de saúde, educação, trabalho e assistência social e segue agora para o Plenário em regime de urgência.
A síndrome de Tourette é uma condição neuropsiquiátrica crônica caracterizada por tiques motores e vocais, que são movimentos ou sons involuntários e repetitivos. A proposta em análise no Senado prevê que a pessoa com síndrome de Tourette seja considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais quando os sintomas comprometerem significativamente sua participação social, conforme avaliação biopsicossocial prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência.
A síndrome geralmente se manifesta na infância, com início entre 4 e 18 anos, e que a prevalência estimada no Brasil varia de 1% a 2%. Cerca de 150 mil novos casos são diagnosticados anualmente no País. Os medicamentos usados no tratamento podem provocar efeitos adversos como ganho de peso, alterações metabólicas e aumento do risco cardiovascular.
Entre os direitos previstos na proposta em exame estão vida digna, integridade física e moral, livre desenvolvimento da personalidade, segurança, lazer e proteção contra abuso e exploração. Na área de saúde, o texto prevê acesso a ações e serviços de atenção integral, incluindo diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional, nutrição adequada e terapia nutricional, medicamentos e informações para auxiliar no diagnóstico e no tratamento.
Inclusão
A proposta também assegura acesso à educação, ao ensino profissionalizante, ao mercado de trabalho, à previdência e à assistência social. No ambiente de trabalho, prevê adaptações e medidas de suporte de acordo com as necessidades da pessoa com síndrome de Tourette.
No ensino regular, a pessoa com a síndrome terá direito a acompanhante especializado quando avaliação pedagógica indicar essa necessidade. O gestor escolar ou a autoridade competente que recusar a matrícula de aluno com síndrome de Tourette ficará sujeito a multa de três a 20 salários mínimos e à obrigação de participar de capacitação em inclusão educacional. Em caso de reincidência, constatada em processo administrativo e após ações educativas corretivas, poderá haver perda do cargo.
A política também prevê a capacitação de profissionais especializados no atendimento a pessoas com síndrome de Tourette, além de pais e responsáveis. O poder público deverá divulgar informações sobre a síndrome e suas implicações. A comunidade deverá participar da formulação das políticas públicas destinadas às pessoas com a síndrome e do acompanhamento e da avaliação da implantação.
Proteção
O texto determina que a pessoa com síndrome de Tourette não poderá ser submetida a tratamento desumano ou degradante, privada de liberdade ou do convívio familiar nem sofrer discriminação por motivo da deficiência.
A condição também não poderá impedir a participação em planos privados de assistência à saúde, conforme a Lei 9.656, de 1998. Estabelecimentos públicos e privados que prestam atendimento prioritário poderão utilizar o cordão de fita com desenhos de girassóis, símbolo de identificação de pessoas com deficiências ocultas, para sinalizar a prioridade de atendimento às pessoas com síndrome de Tourette.
Pesquisa
A proposta prevê ainda estímulo à pesquisa científica, com prioridade para estudos epidemiológicos destinados a dimensionar a magnitude e as características da síndrome no país. Os critérios técnicos para definição, caracterização, sintomas e classificação da síndrome deverão ser estabelecidos pelo Poder Executivo federal e poderão acompanhar atualizações decorrentes da evolução científica e do consenso da comunidade médica internacional.
