Aprovado na semana passada, o relatório da Subcomissão sobre Doenças Raras, vinculada à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), manifesta apoio ao PLC 56/2016, que institui uma nova Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Alterado no Senado, o projeto voltou em julho à Câmara.

Um dos objetivos do colegiado foi o de contribuir para melhorar a infraestrutura de atendimento aos milhões de brasileiros que sofrem com doenças raras, hoje regidos pela portaria 199/2014 do Ministério da Saúde.

“Medicamentos órfãos”

O objetivo da nova política aprovada pelo Senado é proporcionar acesso a serviços e cuidados adequados aos pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara e, quando for o caso, acesso a tratamentos disponíveis no mercado, inclusive através de mecanismos diferenciados de registro sanitário e a incorporação de medicamentos órfãos pelo SUS.

Os “medicamentos órfãos” recebem este nome devido ao pouco interesse da indústria farmacêutica, porque em condições normais de mercado não é vantajoso desenvolver remédios destinados a um pequeno número de doentes.